
Alianza de Encopresis Infantojuvenil
Apoio às crianças, acompanhamento às famílias
Experiências de famílias no caminho da encoprese.
Este espaço é para mães e pais que estão vivenciando a encoprese em seus filhos. Sabemos o quão difícil, solitária e exaustiva essa jornada pode ser. Aqui, compartilhamos histórias reais, contadas de coração, com a intenção de oferecer apoio, um abraço virtual e lembrar que você não está sozinho e que, com apoio e orientação, você pode superar isso.

Chegando à adolescência com encoprese:
Testemunho de uma família da Bolívia com um filho que chegou à adolescência com encoprese.
Nosso testemunho sobre encoprese: o que vivenciamos em família. Quero compartilhar algo muito pessoal porque sei como é difícil falar sobre esse assunto. Talvez ajude algumas pessoas, talvez alguém se sinta menos sozinho ao ler, porque quando você passa por isso, a sensação é de muita solidão. Somos pais de um menino que agora tem 13 anos e que lida com encoprese praticamente desde bebê. É uma palavra estranha, pouco conhecida, e é muito difícil falar sobre isso, mesmo com amigos próximos e familiares. Mas aqui vou eu, com total sinceridade e do fundo do meu coração. Desde bebê, nosso filho tinha dificuldade para evacuar. Às vezes, passavam-se 10 dias sem que o víssemos desconfortável, sofrendo, e os pediatras nos diziam que era normal porque ele era amamentado, que não havia nada com que se preocupar. Então, nos acostumamos. Mas tudo piorou quando ele teve que passar para a fórmula e, principalmente, quando começou a frequentar a creche. Foi aí que notamos mudanças significativas. Ele estava prestes a completar dois anos, e seu irmão nasceu. Tive que parar de amamentar durante a gravidez, começamos a usar fórmula, as despesas se multiplicaram… e na creche nos disseram que era hora de ensiná-lo a usar o penico. Nossa inexperiência fez com que parecesse uma boa ideia na época, por razões logísticas, por razões financeiras, por causa de tudo o que estava acontecendo. O problema é que o método usado lá foi muito abrupto. Uma professora nos garantiu que ele estaria sem fraldas em uma semana e que, se o tirassem, nunca mais o colocariam. E entre isso, a chegada do irmão, as mudanças em casa, o novo ambiente… sentimos que tudo era demais para ele. Ele começou a ter medo de sentar no penico e fazer xixi. Ele se escondia, segurava por dias a fio, chorava. Fizemos o que podíamos: supositórios, glicerina, dietas especiais, mamão, ameixas secas, azeite, água… Alguns médicos não acharam que fosse sério e disseram que ia passar. Os anos se passaram assim. Anos de pediatras, gastroenterologistas, radiografias, dietas, suspeita de doença celíaca… e nada. Os acidentes se tornaram diários. E então veio a parte mais difícil: o desgaste emocional. Às vezes, nós, os pais, éramos pacientes e compreensivos, e outras vezes o cansaço nos dominava. Não entendíamos o que estava acontecendo. Dissemos coisas para ele que agora, com o coração mais tranquilo, me magoam. Pensávamos que ele "não queria", que era negligência. Mas não. Não era isso. E com o passar dos anos, ele sofreu muito. E nós também. Muitas vezes me trancava no quarto para chorar, sem saber o que fazer, sentindo que não havia saída. Pesquisei na internet, li depoimentos, tentei entender… mas ainda me sentia perdida. Até que um dia encontrei o site da Alianza Encopresis. E foi aí que começou o que considero um ponto de virada. O mais bonito foi que, assim que comecei a segui-los, eles entraram em contato comigo. Perguntaram-me quem eu era, como tinha encontrado o site. Hesitei em responder porque era um assunto muito pessoal, mas respondi. E recebi mensagens tão carinhosas e sinceras… que senti que, pela primeira vez, alguém realmente entendia o que estávamos passando. Conversamos, compartilhamos histórias, choramos… E Luisa, da Alianza Encopresis, ofereceu-me ajuda. Ela me ajudou a entrar em contato com uma médica incrível que, embora não morasse na minha cidade, nos apoiou virtualmente durante meses. Ela dedicou tempo para entender o caso do meu filho, para se importar com ele, para nos orientar de verdade. Ela pediu radiografias do abdômen dele e tivemos que fazer enemas — o que não foi nada fácil, porque ele já era pré-adolescente e se sentia muito desconfortável —, mas eram necessários para entender o que estava acontecendo lá dentro, para esvaziar o intestino dele e recomeçar. A partir daí, começamos um tratamento: evacuações diárias e o uso de um laxante natural (senosídeos). E desde então, ele vai ao banheiro todos os dias. Fomos reduzindo a dose gradualmente e, embora ele ainda dependa desses laxantes, nossas vidas mudaram completamente. Hoje, vejo meu filho feliz, mais confiante, sem o fardo emocional e físico que carregou por tantos anos. Ele não tem mais medo de viajar, dormir na casa de amigos, ir à escola… e nós também podemos respirar aliviados. Este último ano foi o primeiro com verdadeira paz de espírito. Esta semana, depois de meses de consultas virtuais, finalmente vamos conhecer a médica pessoalmente. É emocionante. Ela, Luisa, e toda a comunidade da Alianza Encopresis têm sido um farol de esperança para nós. Por isso, quero dizer, do fundo do meu coração: você não está sozinho(a). Este problema afeta toda a família; é muito difícil, mas você pode superar. Encontre uma comunidade, converse, compartilhe o que você e seus filhos estão sentindo. Continue buscando apoio emocional e profissional. Sofremos por muitos anos e só agora estamos vendo a luz no fim do túnel. Mas ela chegou. E é por isso que acredito sinceramente que é possível e que nunca devemos perder a fé.

Nossa experiência com a Encoprese:
Testemunho de uma família com uma filha diagnosticada com encoprese aos 4 anos de idade.
Sou mãe de uma menina que começou a apresentar um comportamento de não ir ao banheiro aos 4 anos de idade. Ela havia deixado a fralda sem dificuldades aos 3 anos e meio, em menos de dois meses. Tudo parecia estar bem, mas um ano depois, com 4 anos e alguns meses, começaram comportamentos sem explicação: ela não ia ao banheiro, fazia cocô na roupa, cruzava as pernas e se sentava no vaso sanitário toda esticada. Ela começou a fazer cocô muitas vezes por dia. No início eram 4 ou 5 vezes, até chegar a um dia em que fez cocô 17 vezes em um único dia. Eu não tinha roupa íntima suficiente para trocá-la. Tudo isso aconteceu em plena pandemia da COVID, em um contexto em que nenhum médico nos priorizava. Como pais, não entendíamos o que estava acontecendo. Minha filha sujava a roupa várias vezes ao dia; às vezes ficava dias sem ir ao banheiro e, de repente, eliminava um tampão de fezes muito grande. Sua médica de referência solicitou exames gerais e de doença celíaca, mas nenhuma causa clara aparecia. Foram prescritos laxantes, mas não víamos resultados. Também fizemos dietas de exclusão alimentar para descartar intolerâncias, sem respostas concretas. Os meses passavam e continuávamos sem diagnóstico. A situação estava saindo do controle. Não sabíamos se ela não queria ir ao banheiro, se fazia de propósito ou se havia algo mais por trás. Ela se sujava e permanecia assim, sentada, sem se incomodar. Não sentia o cheiro nem o desconforto de estar suja. Dizia que não sentia nada, o que nos confundia e angustiava ainda mais. A incerteza como pais era enorme: como ela podia fazer cocô e não sentir nada? E, acima de tudo, o medo constante de que fosse algo mais grave. Um ano depois, ainda sem diagnóstico, ela começou a escola. Não sabíamos como lidar com a situação, mas felizmente a escola nos apoiou desde o primeiro momento: levavam-na ao banheiro, trocavam-na quando necessário e pediram que enviássemos roupas extras caso houvesse mais de um acidente. Quando finalmente o diagnóstico chegou — um ano e meio após o início dos sintomas e do transbordamento — fomos encaminhados a um médico especialista. No entanto, havia lista de espera. Procuramos atendimento particular, mas também não conseguíamos consultas. Ficamos quase dois anos sem um tratamento médico adequado, e foi desesperador. Somente dois anos após o início dessa situação conseguimos uma consulta médica. Nela, nos explicaram o que era a encoprese e iniciamos um tratamento. Embora no começo parecesse estar funcionando, com o tempo não víamos avanços reais. Permanecemos dois anos com essa equipe médica e, paralelamente, começamos a buscar segundas opiniões, principalmente porque nossa filha estava muito cansada e estressada com todo o processo. Ela também iniciou acompanhamento psicológico para trabalhar seus medos, ajudá-la a não sentir vergonha e oferecer suporte emocional. Recebemos uma carta para a escola para que pudesse colaborar com a rotina de banheiro. Como família, aprendemos a apoiá-la melhor e a compreender o que ela estava vivendo. No entanto, ao não vermos resultados e percebermos que nossa filha já não se sentia confortável com aquela equipe médica, decidimos procurar um novo profissional. Foi somente em janeiro de 2025 — cinco anos após o início da encoprese e três anos depois de começar os tratamentos — que encontramos um médico que realmente compreendeu nossa filha. Ele explicou com clareza os processos, a importância da rotina de banheiro e o reflexo gastrocólico. Nos alertou que o processo seria longo, pois o cólon estava dilatado, e que poderiam ocorrer pequenos escapes até que tudo voltasse ao normal, mas também nos trouxe tranquilidade, informações claras e ferramentas concretas. Graças a esse médico, às informações corretas e ao comprometimento de toda a família em seguir o tratamento e a rotina de banheiro, nossa filha começou a melhorar. Já no primeiro mês vimos resultados muito positivos: ela não apenas conseguiu ir ao banheiro e evacuar no vaso sanitário, como também se sentia emocionalmente melhor e muito menos estressada com o processo. Um ano depois, ela já não usa medicação e não se suja mais. Foi um antes e um depois. Hoje continuamos acompanhando a rotina após as refeições, mas ela também vai sozinha ao banheiro quando sente necessidade. Hoje minha filha não tem encoprese. Quero agradecer especialmente ao último médico que consultamos, pois ele foi fundamental para que conseguíssemos seguir em frente. Também agradeço à escola, que desde o primeiro dia foi um apoio enorme e se tornou nossa segunda família, acompanhando tudo o que envolvia minha filha e a encoprese. E, acima de tudo, quero agradecer à minha pequena menina que, apesar de ter vivido cinco anos com esse problema, conseguiu expressar o que estava acontecendo com ela e como se sentia. Nós a ouvimos e, juntos, seguimos em frente. Embora hoje minha filha esteja bem, não sei se algum dia vou me recuperar completamente dessa experiência. A encoprese é vivida pelos nossos filhos, mas afeta toda a família. É um tema tabu: não se fala sobre cocô, não há informações claras e, muitas vezes, os pais se sentem desamparados. É difícil encontrar médicos que realmente conheçam a encoprese, que forneçam informações corretas e acompanhem as famílias e as crianças de forma empática. O ambiente familiar e social muitas vezes não entende, o que faz com que o círculo social se feche. Mesmo hoje, com minha filha bem, ainda sinto medo quando ela reclama de dor de barriga ou tem diarreia. É difícil relaxar completamente. Gostaria que se falasse mais sobre encoprese, que houvesse mais informação e que existissem tratamentos verdadeiramente multidisciplinares, com médicos especialistas, psicólogos, escolas e famílias trabalhando juntos, para que durante o processo houvesse mais acolhimento e suporte. É um caminho difícil, solitário e com muitos retrocessos, mas quero dizer com clareza: é possível superar e é possível melhorar a qualidade de vida dos nossos filhos.

Da incerteza às respostas:
A jornada de uma família da Espanha e a importância de encontrar o tratamento adequado e sentir-se apoiado.
Queremos compartilhar nossa história porque sabemos o quanto é difícil falar sobre a encoprese e o quanto podemos nos sentir sozinhos quando a vivenciamos de perto. Esperamos que nosso testemunho possa ajudar outras famílias a se sentirem compreendidas e acompanhadas. Nosso filho tem atualmente 11 anos. Os primeiros sintomas começaram quando ele tinha cerca de 4 anos. O que mais nos desconcertou foi que ele já havia deixado as fraldas há algum tempo e, até então, tudo parecia estar indo bem. Por isso, quando os problemas começaram, não entendíamos o que estava acontecendo. Não sabíamos dar um nome ao que estava acontecendo, e isso nos gerava muita confusão e preocupação. Durante muito tempo, vivemos momentos muito difíceis. Visitamos médicos de todos os tipos, realizamos todos os exames que nos foram recomendados — neurológicos, psicológicos, intolerâncias alimentares — e buscamos respostas por todos os meios possíveis. No entanto, o tempo passava e não conseguíamos encontrar a verdadeira origem do problema. Somente anos depois começaram a falar conosco sobre encoprese. Embora finalmente tenhamos conseguido dar um nome ao que estava acontecendo com nosso filho, os tratamentos e as orientações que recebíamos não funcionavam completamente. Isso nos causava ainda mais frustração. Houve momentos em que parecia que tudo estava melhorando, que finalmente estávamos avançando, mas pouco tempo depois a situação voltava a piorar. Sentíamos que avançávamos e retrocedíamos constantemente. Com o tempo, entendemos que grande parte dessa dificuldade vinha da falta de uma orientação adequada que nos indicasse as diretrizes corretas a seguir. Ninguém havia realmente nos ensinado como enfrentar esse problema de forma integral, nem do ponto de vista médico nem emocional. Em um dos nossos momentos de maior frustração, quando já não sabíamos a quem recorrer, encontramos a aliança. Entramos em contato imediatamente e ali encontramos algo que não tínhamos até então: compreensão, informações claras e o testemunho de outras famílias que estavam passando pela mesma situação. Ouvir suas experiências nos ajudou a nos sentir menos sozinhos e a entender que não éramos os únicos nessa situação. Por meio da aliança, também pudemos entrar em contato com profissionais médicos especializados em encoprese, que nos ajudaram a traçar o caminho correto e, sobretudo, a perder muitos dos medos que carregávamos dentro de nós. Uma preocupação sempre rondava nossa mente: o que aconteceria se nosso filho continuasse crescendo sem superar esse problema? Como isso afetaria suas relações sociais? Sua autoestima? Sua felicidade? Eram perguntas que nos tiravam o sono. Graças ao acompanhamento recebido, começamos a compreender melhor a encoprese e a enfrentá-la sem culpa, sem reprovações e com mais serenidade. Aprendemos que nosso filho não fazia isso de propósito, que não era falta de vontade, e que ele precisava de compreensão, apoio e rotinas adequadas. Hoje podemos dizer que a situação melhorou muito. Finalmente começamos a ver a luz no fim do túnel. A aplicação de hábitos e rotinas corretas nos permitiu avançar enormemente nos últimos meses, e nos sentimos muito positivos em relação ao futuro. Ver nosso filho mais tranquilo, mais seguro e mais feliz é, sem dúvida, a maior recompensa depois de tantos anos de incerteza e sofrimento silencioso. Nossa mensagem para todas as famílias que estão passando por isso é, acima de tudo, de incentivo e esperança. Sabemos o quanto é difícil. Sabemos o cansaço, a frustração e o medo que se sentem. Mas com orientação adequada, informações confiáveis e apoio emocional, é possível avançar e melhorar muito. Vocês não estão sozinhos. Pedir ajuda não é um fracasso, é um ato de amor para com seus filhos e para com vocês mesmos. E essa ajuda foi a que encontramos na aliança. Aprendemos que, embora o caminho seja longo, é possível seguir em frente.