
Alianza de Encopresis Infantojuvenil
Apoyando a los niños, acompañando a las familias
Experiencias de familias en el camino de la Encopresis
Este espacio está pensado para mamás y papás que hoy están atravesando la encopresis con sus hijos. Sabemos lo difícil, solitario y agotador que puede ser este camino. Aquí compartimos testimonios reales, contados desde el corazón, con la intención de acompañar, abrazar a la distancia y recordarles que no están solos y que, con apoyo y contención, sí se puede salir adelante.

Llegar a la Adolescencia con Encopresis:
Testimonio de una familia de Bolivia con un hijo que llegó a la adolescencia con encopresis
Nuestro testimonio sobre la encopresis: lo que vivimos como familia. Quiero compartir algo muy personal, porque sé lo difícil que es hablar de este tema. Tal vez a algunos les sirva, tal vez alguien se sienta acompañado al leerlo, porque cuando uno vive esto se siente muy solo. Nosotros somos papás de un niño que hoy tiene 13 años y que ha atravesado la encopresis prácticamente desde bebé. Es una palabra rara, poco conocida, y cuesta muchísimo hablar del tema incluso con personas cercanas. Pero aquí voy, con toda sinceridad y con el corazón en la mano. Desde que nuestro hijo era bebé le costaba defecar. A veces pasaban 10 días, lo veíamos incómodo, sufriendo, y los pediatras nos decían que era normal porque tomaba leche materna, que no había de qué preocuparse. Así que nos acostumbramos a eso. Pero todo empeoró cuando tuvo que pasar a fórmula y, sobre todo, cuando entró a la guardería. Ahí notamos cambios fuertes. Él recién iba a cumplir dos años y justo nació su hermano. Yo tuve que cortar la lactancia durante el embarazo, empezamos con la fórmula, los gastos se multiplicaron… y en la guardería nos dijeron que ya era hora de quitarle el pañal. Nuestra inexperiencia hizo que nos pareciera buena idea en ese momento, por logística, por economía, por todo lo que estaba pasando. El problema es que el método que usaron ahí fue muy brusco. Una profesora nos aseguró que en una semana lo dejaría sin pañal, y que si se lo sacaban ya no se lo volverían a poner. Y entre eso, la llegada del hermano, los cambios en casa, el ambiente nuevo… sentimos que todo fue demasiado para él. Empezó a tener miedo de sentarse en el bacín y de entrar al baño. Se escondía, aguantaba días y días, lloraba. Nosotros hacíamos lo que podíamos: supositorios, glicerina, dietas, papaya, ciruelas, aceite de oliva, agua… Algunos médicos no le daban importancia y nos decían que ya pasaría. Pasaron años así. Años de pediatras, gastroenterólogos, radiografías, dietas, sospechas de celiaquía… y nada. Los escapes comenzaron a ser diarios. Y ahí la parte más dura: la emocional. A veces éramos los papás pacientes, comprensivos, y otras veces el cansancio nos ganaba. No entendíamos qué pasaba. Le decíamos cosas que ahora, con el corazón más calmado, me duelen. Pensábamos que “no quería”, que era descuido. Pero no. No era eso. Y mientras los años pasaban, él sufría mucho. Y nosotros también. Yo muchas veces me encerraba a llorar sin saber qué hacer, sintiendo que no había salida. Buscaba en internet, leía testimonios, intentaba entender… pero igual me sentía perdida. Hasta que un día encontré la página Alianza Encopresis. Y aquí empezó lo que yo siento como un antes y un después. Lo hermoso fue que, apenas la seguí, me escribieron. Me preguntaron quién era, cómo había llegado a la página. Dudé en responder porque era un tema muy íntimo, pero lo hice. Y recibí mensajes tan cálidos, tan humanos… que sentí que alguien por primera vez realmente entendía lo que estábamos viviendo. Hablamos, compartimos historias, lloramos… Y Luisa, de Alianza Encopresis, me ofreció ayuda. Me ayudó a contactar a una doctora increíble que, aunque no vivía en mi ciudad, nos acompañó de manera virtual durante meses. Se tomó el tiempo de conocer el caso de mi hijo, de preocuparse por él, de guiarnos de verdad. Nos pidió radiografías de su abdomen y tuvimos que ponerle enemas —que no fueron nada fáciles, porque él ya era preadolescente y se sentía muy incómodo—, pero fueron necesarias para entender qué estaba pasando por dentro, vaciar su intestino y volver a empezar. A partir de eso, empezamos un tratamiento: regularidad diaria en el baño y uso de un laxante natural (senósidos). Y desde entonces, cada día entra al baño. Hemos ido bajando la dosis y, aunque por ahora depende de esos laxantes, nuestra vida cambió por completo. Hoy veo a mi hijo feliz, más seguro, sin ese peso emocional ni físico que cargó durante tantos años. Ya no tiene miedo a viajar, ir a una pijamada, al colegio… y nosotros también respiramos. Este último año ha sido el primero con verdadera tranquilidad. Esta semana, después de meses de consultas virtuales, por fin conoceremos a la doctora en persona. Es emocionante. Ella, Luisa y toda la comunidad de Alianza Encopresis han sido una luz para nosotros. Por eso quiero decirles, desde lo más profundo: no están solos. Este problema atraviesa a toda la familia, es muy duro, pero se puede salir adelante. Busquen una comunidad, hablen, compartan lo que sienten ustedes y sus hijos. Sigan buscando ayuda emocional y profesional. Nosotros sufrimos muchos años y recién ahora estamos viendo la luz. Pero llegó. Y por eso creo de verdad que sí se puede y que no hay que perder la fe.

Nuestra experiencia con Encopresis:
Testimonio de una familia con una hija que comenzó con encopresis a los 4 años
Soy mamá de una nena que empezó con una conducta de no ir al baño a los 4 años. Ella había dejado el pañal sin dificultades a los 3 años y medio, en menos de dos meses. Todo parecía estar bien, pero un año después, con 4 años y algunos meses, comenzaron conductas que no tenían explicación: no iba al baño, se hacía encima, cruzaba las piernas y se sentaba en el inodoro toda estirada. Empezó a hacerse caca muchas veces al día. Al principio eran 4 o 5 veces, hasta llegar a un momento en el que se hizo caca 17 veces en un solo día. No me alcanzaba la ropa interior para cambiarla. Todo esto ocurrió en plena pandemia por COVID, en un contexto en el que ningún médico nos priorizaba. Como padres, no entendíamos qué estaba pasando. Mi hija se hacía encima varias veces al día; a veces no iba al baño por días y, de repente, eliminaba un tapón de materia fecal muy grande. Su médico de cabecera nos indicó estudios generales y de celiaquía, pero no aparecía ninguna causa clara. Le recetaron laxantes, pero no veíamos resultados. También hicimos pruebas de eliminación de alimentos para descartar intolerancias, sin respuestas concretas. Pasaban los meses y seguíamos sin diagnóstico. La situación se nos iba de las manos. No sabíamos si no quería ir al baño, si lo hacía a propósito o si había algo más detrás. Ella se hacía encima y se quedaba así, sentada, sin molestarse. No sentía el olor ni la incomodidad de estar manchada. Nos decía que no lo sentía, y eso nos confundía y angustiaba aún más. La incertidumbre como padres era enorme: ¿cómo podía hacerse caca y no sentir nada? Y, sobre todo, el miedo constante a que fuera algo más grave. Un año después, todavía sin diagnóstico, empezó el colegio. No sabíamos cómo manejar la situación, pero por suerte la escuela acompañó desde el primer momento: la llevaban al baño, la cambiaban cuando era necesario y nos pidieron mudas de ropa por si había más de un accidente. Cuando finalmente llegó el diagnóstico —un año y medio después de que comenzaron los síntomas y el desbordamiento— nos derivaron a un médico especialista. Sin embargo, había lista de espera. Buscamos atención privada, pero tampoco conseguíamos turnos. Estuvimos casi dos años sin un tratamiento médico adecuado, y fue desesperante. Recién dos años después de haber empezado con esta situación logramos una consulta médica. Allí nos explicaron qué era la encopresis y comenzamos un tratamiento. Aunque al principio parecía que iba bien, con el tiempo no veíamos avances reales. Estuvimos dos años con ese equipo médico, y de manera paralela empezamos a buscar segundas opiniones, sobre todo porque mi hija estaba muy agotada y estresada por todo el proceso. También comenzó tratamiento con una psicóloga para acompañar sus miedos, ayudarla a no sentir vergüenza y sostenerla emocionalmente. Nos dieron una carta para la escuela para que pudiera colaborar con la rutina de baño. Nosotros, como familia, aprendimos a acompañarla mejor y a entender lo que estaba viviendo. Sin embargo, al no ver resultados y notar que mi hija ya no se sentía cómoda con ese equipo médico, decidimos buscar un nuevo profesional. Fue recién en enero de 2025 —cinco años después de haber empezado con la encopresis y tres años después de iniciar tratamientos— que encontramos a un médico que entendió verdaderamente a mi hija. Nos explicó con claridad los procesos, la importancia de la rutina de baño y el efecto gastrocolónico. Nos advirtió que el proceso sería largo porque el colon estaba dilatado y que podían aparecer manchados hasta que todo volviera a la normalidad, pero también nos dio tranquilidad, información clara y herramientas concretas. Gracias a ese médico, a la información correcta y al compromiso de toda la familia para respetar el tratamiento y la rutina de baño, mi hija comenzó a mejorar. Ya en el primer mes vimos resultados muy positivos: no solo logró ir al baño y hacer sus necesidades en el inodoro, sino que también se sentía mejor emocionalmente y mucho menos estresada con el proceso. Un año después, ya no toma medicación y no se hace encima. Fue un antes y un después. Hoy seguimos acompañándola con la rutina después de las comidas, pero también va sola al baño cuando siente que lo necesita. Hoy mi hija no tiene encopresis. Quiero agradecer especialmente al último médico que vimos, porque fue clave para que pudiéramos salir adelante. También a la escuela, que desde el primer día fue un sostén enorme y se convirtió en nuestra segunda familia, acompañando en todo lo relacionado con mi hija y su encopresis. Y, sobre todo, quiero agradecer a mi pequeña niña que, a pesar de haber vivido cinco años con este problema, pudo expresar lo que le pasaba y cómo se sentía. Nosotros la escuchamos y, juntos, salimos adelante. Aunque hoy mi hija esté bien, no sé si alguna vez voy a recuperarme del todo de esta experiencia. La encopresis la viven nuestros hijos, pero atraviesa a toda la familia. Es un tema tabú: no se habla de caca, no hay información clara y muchas veces los padres nos sentimos desamparados. Es difícil encontrar médicos que conozcan realmente la encopresis, que brinden información correcta y acompañen de manera empática a las familias y a los más chicos. El entorno familiar y social muchas veces no entiende, y eso hace que el círculo se cierre. Aunque hoy mi hija está bien, todavía siento ese miedo cuando le duele la panza o tiene diarrea. Me cuesta relajarme por completo. Me gustaría que se hable más de encopresis, que haya más información y que existan tratamientos verdaderamente multidisciplinarios, con médicos especialistas, psicólogos, escuelas y familias trabajando juntos, para que durante el proceso haya más contención. Es un camino duro, solitario y con muchos retrocesos, pero quiero decirlo con claridad: sí se puede salir y sí se puede mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.

De la incertidumbre a las respuestas:
El recorrido de una familia de España y la importancia de encontrar el tratamiento correcto y sentirse acompañados.
Queremos compartir nuestra historia porque sabemos lo difícil que es hablar de la encopresis y lo solos que nos podemos llegar a sentir cuando la vivimos de cerca. Ojalá nuestro testimonio pueda ayudar a otras familias a sentirse comprendidas y acompañadas. Nuestro hijo tiene actualmente 11 años. Los primeros síntomas comenzaron cuando tenía alrededor de 4 años. Lo más desconcertante para nosotros fue que ya había dejado el pañal hacía tiempo y, hasta ese momento, todo parecía ir bien. Por eso, cuando empezaron los problemas, no entendíamos qué estaba pasando. No sabíamos ponerle nombre a lo que ocurría y eso nos generaba mucha confusión y preocupación. Durante mucho tiempo vivimos momentos muy complicados. Visitamos médicos de todo tipo, realizamos todas las pruebas que nos recomendaron, neuronales, psicológicas, intolerancias, y buscamos respuestas por todos los medios posibles. Sin embargo, pasaba el tiempo y no terminábamos de encontrar el origen real del problema. Solo años después empezaron a hablarnos de encopresis. Aunque por fin pudimos ponerle nombre a lo que le ocurría a nuestro hijo, los tratamientos y las indicaciones que recibíamos no terminaban de funcionar. Eso nos generaba aún más frustración. Había momentos en los que parecía que todo mejoraba, que por fin estábamos saliendo adelante, pero al poco tiempo la situación volvía a empeorar. Sentíamos que avanzábamos y retrocedíamos constantemente. Con el tiempo entendimos que gran parte de esa dificultad venía de no contar con una orientación adecuada que nos marcara las pautas correctas a seguir. Nadie nos había enseñado realmente cómo afrontar este problema de forma integral, ni desde el punto de vista médico ni emocional. En uno de nuestros momentos de mayor frustración, cuando ya no sabíamos a quién acudir, dimos con la alianza. Nos pusimos en contacto de inmediato y allí encontramos algo que no habíamos tenido hasta entonces: comprensión, información clara y el testimonio de otras familias que estaban pasando por lo mismo. Escuchar sus experiencias nos ayudó a sentirnos menos solos y a entender que no éramos los únicos en esta situación. A través de la alianza también pudimos contactar con profesionales médicos especializados en encopresis, que nos ayudaron a marcar el camino correcto y, sobre todo, a perder muchos de los miedos que llevábamos dentro. Siempre nos rondaba por la cabeza la misma preocupación: ¿qué pasaría si nuestro hijo seguía creciendo sin superar este problema? ¿Cómo afectaría a sus relaciones sociales? ¿A su autoestima? ¿A su felicidad? Eran preguntas que nos quitaban el sueño. Gracias al acompañamiento recibido, empezamos a comprender mejor la encopresis y a afrontarla sin culpa, sin reproches y con más serenidad. Aprendimos que nuestro hijo no lo hacía a propósito, que no era falta de voluntad, y que necesitaba comprensión, apoyo y unas rutinas adecuadas. Hoy podemos decir que la situación ha mejorado muchísimo. Por fin empezamos a ver la luz al final del túnel. La aplicación de hábitos y rutinas correctas nos ha permitido avanzar enormemente en los últimos meses, y nos sentimos muy positivos respecto al futuro. Ver a nuestro hijo más tranquilo, más seguro y más feliz es, sin duda, la mayor recompensa después de tantos años de incertidumbre y sufrimiento silencioso. Nuestro mensaje para todas las familias que están pasando por esto es, sobre todo, de ánimo y esperanza. Sabemos lo duro que es. Sabemos el cansancio, la frustración y el miedo que se siente. Pero con el asesoramiento adecuado, con información fiable y con apoyo emocional, se puede avanzar y mejorar muchísimo. No están solos. Pedir ayuda no es un fracaso, es un acto de amor hacia vuestros hijos y hacia vosotros mismos. Y esa ayuda es la que hemos encontrado en la alianza. Nosotros hemos aprendido que, aunque el camino sea largo, sí se puede salir adelante.